闘病記(好酸球性副鼻腔炎)

(13)術後2年5ヶ月〜新たな展開へ

 現状をお知らせしておくと、症状としては匂いの喪失はほぼありません。 たまに、鼻水が多いときに匂わなくなるような感じがしますが、すぐによくなります。 しかし、咳喘息のほうがたまにひどくなるので、気管支のほうの診察を受けてみるも、検査をするわけでもなく様子見ということになり少し不安になったため、別の病院を診察してみることにした。 ここはもともと咳喘息の時にお世話になっているところで、自分的にも安心できるが、副鼻腔炎を見てもらっているところに併設されているほうが連携が取れそうだということで、こちらに診てもらっていなかった。 で、今回いろいろ調べてもらうと、肺の状況はあまりよくないとのこと。そして、これまでどんな投薬をされてきたのかを説明すると、量は多くないものの2年以上のステロイドを投与し続けることに疑問を持たれたようで、鼻のほうも一度別の病院に診てもらうことになった。 

 ステロイドはプレドニゾロンという薬で、5mgからスタートし、1年くらいかけてゆっくり1mgまで落としたが、一度ステロイドを中止するとまた、匂い喪失になり、再度、1年かけて1mgまで落としてきたと心だ。 前述のとおり、症状は悪くないので、このままなくす方向でよいかと思ったが、鼻の内部を見てもらうと、やはり膿と鼻茸は発生していて、完治という状況には程遠いとのことだった。 ステロイドを長期利用せず、治療するとなると残る選択肢は一つしかなく、デュピクセントという生物薬を使うことになるそうだ。 これは、自分で注射を打つもので、非常に高価だが、好酸性副鼻腔炎は難病指定なので、難病認定してもらうと補助が出るらしい。 ただ、ステロイドの長期利用で弊害となる症状、例えば、免疫が落ちるとか、骨折しやすくなるとかは、恐ろしいほど当てはまっている。 今まで、どうしてこういう選択肢を前の病院で考えてくれなかったのは謎である。 もう、病院を変えるしかないと決心した。 

 まだまだ、戦いは続くが、繰り返しになるが匂いは喪失したわけではないので、まだ気は楽だ。 今回もどのような結果になるかはわからないが、新しいトライをしていくステージに来たのだと思う。 それにしても、難病申請は時間がかかる。 なんと3か月先だそうで。。。。